Voorstel nieuwe naam voor chronischevermoeidheidsyndroom

Voorstel nieuwe naam voor chronischevermoeidheidsyndroom

4 reacties

Auteur: Lineke Tak.

Een expertcommissie van het Amerikaanse Institute of Medicine (IOM) heeft een voorstel gedaan voor nieuwe diagnostische criteria en een nieuwe naam voor het chronischevermoeidheidsyndroom / myalgische encefalomyelitis (CVS/ME). Het IOM is een onafhankelijk instituut dat in opdracht van het Amerikaanse ministerie van volksgezondheid onderzoek deed naar deze aandoening.

De term myalgische encefalomyelitis (ME) suggereert een ontsteking van het ruggenmerg of de hersenen, iets dat nooit aangetoond is. Bovendien is spierpijn geen kernsymptoom. Daarom introduceerde in 1994 de Amerikaanse Centers for Disease Control and Prevention (CDC) criteria voor de neutralere term chronischevermoeidheidssyndroom (CVS). Onder wetenschappers en artsen raakte de term ME daarna al snel in onbruik, terwijl de meeste patiëntenverenigingen nog steeds de combinatie ME/CVS gebruiken. Volgens de commissie is echter de naam CVS te triviaal en werkt het stigmatiserend voor patiënten.

De nieuwe naam die door het IOM wordt voorgesteld is ‘Systemic Exertion Intolerance Disease’ (SEID), ofwel systemische inspanningsintolerantieziekte (SIIZ). Die naam zou de kern van de ziekte samenvatten, namelijk dat elke vorm van inspanning een negatieve invloed heeft op het dagelijks functioneren en leven van een patiënt. Het IOM stelt de volgende diagnostische criteria voor:

Kernsymptomen:
- Substantiële vermindering in activiteiten, gepaard gaand met ernstige vermoeidheid en tenminste zes maanden durend
- Aanzienlijke veregerging van de klachten door fysieke, cognitieve en/of emotionele inspanningen (‘postexertional malaise’)
- Slaap heeft geen herstellend of verfrissend effect op bovenstaande klachten

Additionele symptomen, waarvan er minstens één aanwezig moet zijn:
- Cognitieve achteruitgang
- Orthostatische intolerantie (gedefinieerd als: klachten verergeren in een staande houding en verbeteren in een liggende houding)

De belangrijkste boodschap van het rapport is dat SEID een chronische, ernstige en complexe aandoening is. Het is een echte ziekte welke het leven van patiënten volledig kan beheersen en invalideren. In tegenstelling tot CVS is dit geen diagnose per uitsluiting en kan hij ook worden gesteld bij patiënten die aan andere aandoeningen lijden die op zich ook uitputting kunnen veroorzaken.

In het rapport van het IOM wordt ook geconstateerd dat het niet louter om een psychische aandoening gaat, maar dat artsen moeten uitgaan van ‘een fysiologische basis’. Mogelijke oorzaken zouden disfuncties van het immuunsysteem en/of infecties met het Epstein-Barrvirus kunnen zijn, aldus de commissie. Er was voor de samenstelling van dit rapport onvoldoende wetenschappelijk bewijs voorhanden om subgroepen te definiëren, maar de commissie doet de aanbeveling om daar meer onderzoek naar te doen.

Een opmerkelijk punt is ons inziens dat lichaam en geest gescheiden lijken te worden door het IOM. Ze schrijven dat SEID als een fysiologische ziekte moet worden gezien en niet als een psychische ziekte. Dit doet ons inziens tekort aan de complexe werkelijkheid, waarin fysiologische en psychische processen meestal niet los van elkaar kunnen worden gezien: fysiologische processen kunnen tot psychische veranderingen leiden en vice versa.

Het is nog onbekend of de naam SEID overgenomen gaat worden en wat dit voor de Nederlandse patiënten zou betekenen. Ons lijkt het een vooruitgang dat in dit rapport benadrukt wordt dat de diagnose SEID op basis van positieve criteria gesteld wordt en de wijdverbreide misvatting dat er sprake zou zijn van ingebeelde vermoeidheid ontkracht wordt. Hopelijk leidt dit rapport tot meer erkenning voor patiënten en nieuwe kennis over hoe systemische inspanningsintolerantie ontstaat en het beste behandeld kan worden.

Clayton EW. Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: An IOM Report on Redefining an Illness. JAMA. 2015 Feb 10.

Het volledige rapport is hier te lezen. 


Meer van deze auteur:

Gerelateerde artikelen

4 reacties

  1. J. Kuyper  - 2 maart 2015 - 1:08 pm

    Het IOM rapport kwam op 10 februari uit, sindsdien vrijwel geen reactie van Nederlandse artsen en/of media hierover. De summiere berichtgeving maakt toevallig dezelfde fout met de zinsnede dat het niet louter om een psychische aandoening gaat.

    Nergens in het rapport staat dar het “niet louter” om een psychische aandoening gaat. Er staat dat het om een ernstige, lichamelijke aandoening gaat en dat ME-patiënten “te lijden hebben gehad onder de misvatting dat het om een psychische aandoening zou gaan”.

    De onzin over Descartes, lichaam en geest, zit vooral in jullie hoofd. Jullie zorgen zelf voor de “controverses” rond dit ziektebeeld. Patiënten weten zelf namelijk allang dat zij een ernstige en invaliderende lichamelijke aandoening hebben.

    Nakatomi (2014) heeft mbv de PET scan bij een kleine groep ME patiënten wel degelijk aanwijzingen voor chronische inflammatie in de hersenen gevonden, correlerend met de aangegeven klachten.

    Afgelopen week is er ook een belangrijk onderzoek gepubliceerd van Hornig en Lipkin, met “strong evidence” dat ME een lichamelijke aandoening is.

    Ik zou zeggen, wordt volwassen, zet het lichaam/geest gedoe aan de kant (geen patiënt die daar beter van wordt) houdt de biomedische literatuur over deze veelvoorkomende en ondermijnende ziekte bij, doe gedegen onderzoek.

    Het biopsychosociaal model is een geloof, en passe. De psychiatrie heeft het denken over deze invaliderende aandoening met 50 jaar vertraagd. Weg ermee!

  2. Brad Geels  - 1 april 2015 - 10:02 am

    Hierbij vraag ik u om rectificatie van uw artikel “Voorstel voor nieuwe naam chronischevermoeidssyndroom ” over het rapport van het Amerikaanse Institute of Medicine (IOM) over ME/CVS op uw website 1 maart 2015.

    U schrijft: ‘In het rapport van het IOM wordt ook geconstateerd dat het niet louter om een psychische aandoening gaat, maar dat artsen wel degelijk moeten uitgaan van ‘een fysiologische basis’.

    Door het woord ‘louter’ te gebruiken mist u echter de essentie van de boodschap van het IOM. Het IOM stelt in zijn rapport nadrukkelijk dat het een misverstand is om ME/CVS te beschouwen als een psychogene aandoening. Door toevoeging van het woord ‘louter’, suggereert u dat ME/CVS deels een psychogene aandoening kan zijn. Daarmee hebt u de essentie van het IOM-rapport gemist en de woorden verdraaid.

    Bij deze verzoek ik u over te gaan tot rectificatie.

    Vriendelijke groet,

    B. Geels

    • Lineke  - 9 april 2015 - 6:12 am

      Beste Brad,

      ‘Fysiologie’ en ‘psyche’ niet altijd zo makkelijk te scheiden, er bestaat niet voor niets een vakgebied zoals de psychofysiologie. Helaas wordt ‘psyche’ vaak (ook door artsen) gelijkgesteld aan iets dat je zelf onder bewuste controle hebt, of het heeft de bijsmaak dat klachten ‘ingebeeld’ zouden zijn. De moeheid bij CVS is uiteraard écht en erg invaliderend. In onze ogen is dat juist wat de IOM rapport benadrukt.

      We gaan niet over tot rectificatie, omdat wij jouw stelling nergens zo gelezen hebben in het rapport. Maar we staan open voor andere inzichten: we zijn benieuwd met welke zin uit het rapport jij deze stelling onderbouwt?

      Vriendelijke groet,
      redactie SOLK.nl

  3. Y. Jansen  - 29 mei 2015 - 7:45 am

    Geachte mevrouw Tak,

    Ik heb het volledige IOM-rapport gelezen.
    U vraagt aan Brad Geels om een zin uit het IOM-rapport aan te dragen, waaruit blijkt dat ME/CVS/SEID volgens het IOM geen psychogene aandoening is. Zo’n zin staat wel degelijk in het rapport.
    Maar eerst even dit: U hebt zelf geschreven dat het IOM constateert dat het ‘niet louter om een psychische aandoening gaat’. Juist déze zin staat echter niet in het IOM-rapport.
    Misschien hebt u zich gebaseerd op het artikel van Henk Maassen: “Chronischevermoeidssyndroom krijgt mogelijke nieuwe naam” op de website van Medisch Contact (rubriek actueel 19-02-2015), waarin hij het woordje ‘louter’ in deze context introduceert?
    Maassen verwijst naar een commentaar van de Amerikaanse hoogleraar huisartsgeneeskunde Theodore Ganiats, waarin deze zich schaart zich achter het IOM-rapport. Maassen schrijft: ‘Hij kan zich met nadruk ook vinden in de constatering van het IOM dat de ziekte niet louter een psychische aandoening is, maar dat artsen wel degelijk moeten uitgaan van ‘een fysiologische basis’.
    In het aangehaalde commentaar stelt Ganiatz echter: ‘In de literatuur is voldoende bewijs gevonden dat ME/CVS een ziekte is met een fysiologische basis. Het is niet, zoals veel artsen geloven, een psychologisch probleem dat niet serieus genomen moet worden.’ Door toevoeging van het woord ‘louter’, zijn de woorden van Ganiats verdraaid.
    Maassen en u hebben daarmee ook de essentie van het IOM-rapport gemist. Het IOM stelt in zijn rapport nadrukkelijk dat het een misverstand is om ME/CVS te beschouwen als een psychogene aandoening. Letterlijk staat er: “Seeking and receiving a diagnosis can be a frustrating process for several reasons, including skepticism of health care providers about the serious nature of ME/CFS and the misconception that it is a psychogenic illness or even a figment of the patient’s imagination.” (pagina 1 en 2)

    Het IOM-rapport geeft een grondig overzicht van de huidige wetenschappelijke kennis over de fysiologische basis van de symptomen en manifestaties van de ziekte. Hoewel er nog veel onbekend is, valt daaruit te concluderen dat het geen ‘SOLK’ is. Dat is goed voor de patiënten. Want hun ervaring is vaak dat het etiket SOLK leidt tot onderschatting van hun beperkingen en tot psychologisering, met een daarbij behorend eenzijdig behandelaanbod.

    Ik sluit mij aan bij de vraag om rectificatie.

    Vriendelijke groet,
    Ynske Jansen

Plaats een reactie

Terug naar boven