Hoge prevalentie complementaire en alternatieve geneeswijzen bij CVS

Hoge prevalentie complementaire en alternatieve geneeswijzen bij CVS

1 reactie

Auteur: Lineke Tak.

Het chronischevermoeidheidsyndroom (CVS) wordt gekarakteriseerd door persisterende moeheid, spierpijn en een range aan andere symptomen. In de klinische praktijk blijken patiënten met CVS dikwijls complementaire of alternatieve geneeswijzen te gebruiken. Dit geldt overigens ook voor patiënten met andere chronische aandoeningen.

Complementaire of alternatieve geneeswijzen (CAG) zijn moeilijk te definiëren omdat ze context- en cultuurafhankelijk zijn. Voorbeelden bij CVS zijn massage, homeopathie, acupunctuur en kruiden- of voedingssupplementen. Bij CAG is er geen algemeen aanvaard wetenschappelijk bewijs van geneeskundige effectiviteit. Redenen dat patiënten met CVS deze behandeling toepassen kunnen legio zijn: het gevoel zelf iets aan eigen gezondheid te kunnen doen, positieve verwachtingen over het effect van de behandeling, het uitblijven van (effect van) een reguliere behandeling, of alles willen proberen en het idee ‘baat het niet dan schaadt het niet’.

De PACE-trial vergelijkt vier verschillende niet-medicamenteuze behandelingen in de tweede lijn in een groep van 640 patiënten met CVS. Het huidige artikel was gebaseerd op data uit de PACE-trial, maar specifiek gericht op het gebruik van CAG. In het begin van de trial gebruikte 70% van de patiënten met CVS een vorm van CAG. In totaal 31% zag een CAG behandelaar en 64% nam CAG medicamenten. Met name vrouwen, zij die lid waren van een CVS patiëntenvereniging en hoogopgeleiden gebruikten CAG.

Een jaar lang werden deze patiënten gevolgd. Er waren geen statistisch significante verschillen in moeheid aan het begin en het einde van de het onderzoek tussen patiënten met CVS die CAG toepasten versus zij die dit niet deden. Ook was er geen klinisch relevante associatie met andere uitkomstmaten, zoals het niveau van functioneren. Het was opvallend dat er geen verschil was tussen CAG toegepast met of zonder behandelaar. Dit is opvallend omdat vaak gedacht wordt dat een goede behandelrelatie, ongeacht de inhoud van de behandeling, bijdraagt aan verbetering.

Opgemerkt dient te worden dat dit geen gerandomiseerde geblindeerde trial was betreft CAG. De patiënten die CAG gebruikten deden dat al voor de trial. Het kan dus niet uitgesloten worden dat een effect van CAG al had plaatsgevonden. Echter, in een eerdere systematische review naar CAG bij CVS (Alreak e.a. 2011) werd geconcludeerd dat er weinig bewijs is voor een effect van deze behandelingen. Omdat deze studies altijd naar de volledige groep met CVS heeft gekeken, sluit het natuurlijk niet uit dat op individueel niveau een patiënt baat gehad kan hebben bij CAG.

Dit onderzoek laat in ieder geval zien dat het gebruik van CAG zeer veel voorkomt bij patiënten met CVS. Auteurs bevelen aan dit dan ook altijd met patiënten te bespreken, om hun motivatie te leren kennen en eventuele interacties met andere behandelingen te onderzoeken. Patiënten kunnen geïnformeerd worden dat het gebruik van een CAG in het algemeen weinig effect op de klachten zal hebben.

Lewith G, Stuart B, Chalder T, McDermott C, White PD. Complementary and alternative healthcare use by participants in the PACE trial of treatments for chronic fatigue syndrome. J Psychosom Res. 2016 Aug;87:37-42.  


Meer van deze auteur:

Gerelateerde artikelen

1 reactie

  1. Lou Corsius  - 16 augustus 2016 - 6:39 pm

    Geachte mevrouw Tak,
    bijgaand enkele opmerkingen over het bovenstaande artikel.

    U schrijft:
    “Het chronischevermoeidheidsyndroom (CVS) wordt gekarakteriseerd door persisterende moeheid, spierpijn en een range aan andere symptomen.” In deze beschrijving hanteert u een achterhaalde typering van CVS. Het belangrijkste kenmerk is niet de persisterende vermoeidheid maar een complex van klachten waarvan Post Exertional Malaise een van de belangrijkste is. Zie de internationale consensus criteria uit 2011 en de beschrijving van het IOM van 2015. Het consequent gebruik van een verkeerde beschrijving door de PACE-onderzoekers en op deze site is misleidend.

    Een tweede opmerking heeft betrekking op: “De PACE-trial vergelijkt vier verschillende niet-medicamenteuze behandelingen in de tweede lijn in een groep van 640 patiënten met CVS. Het huidige artikel was gebaseerd op data uit de PACE-trial, maar specifiek gericht op het gebruik van CAG.”

    Zoals u weet is de wetenschappelijke waarde van de PACE-trial gelijk aan 0, gezien de ernstige overtredingen en fouten van de onderzoekers op wetenschappelijk gebied. http://www.stats.org/pace-research-sparked-patient-rebellion-challenged-medicine/

    Ieder (vervolg)onderzoek dat gebaseerd is op deze gegevens is dus bij voorbaat ook zonder waarde.

    Ten derde is het bijzonder dat onderzoekers (weliswaar samen met enkele PACE-onderzoekers) gebruik mochten maken van de data, terwijl de PACE-onderzoekers te vuur en te zwaard het gebruik van deze data door anderen bestrijden omdat de privacy van de deelnemers daarmee op het spel gezet zou worden.

    Overigens lijkt dat laatste punt aan waarde te verliezen nu de onderzoekers ook in tweede instantie door een driehoofdige rechtbank zijn veroordeeld om de data ter beschikking te stellen. http://www.informationtribunal.gov.uk/DBFiles/Decision/i1854/Queen%20Mary%20University%20of%20London%20EA-2015-0269%20(12-8-16).PDF

    Tenslotte kijk ik met belangstelling uit naar de toegezegde publicatie op deze site over de PACE-trial.

    Met vriendelijke groet,
    Lou Corsius

Plaats een reactie

Terug naar boven